Joppe en Gerda

Nieuwe ronde - nieuwe kans?

30 april 2009

Eergisteren – dinsdag – hebben zijn vriendinnetje en ik  Joppe naar het ziekenhuis in Nijmegen gebracht.  Nu duidelijk is dat de kanker nog niet overwonnen is en groeit en zich een weg wil vreten in zijn lijf, moet er snel gehandeld worden. De vijand moet verslagen voor hij op krachten komen kan.  Zo voelt het voor mij. Als we maar snel zijn dan gaat het vast en zeker lukken. Het is allemaal niet fijn, zeker niet, maar we gaan er voor. Ik blijf optimistisch. Dat is het enige wat ik Joppe te bieden heb, mijn optimisme, mijn geloof in een goede afloop.
De kennismaking op de afdeling hematologie is hartelijk en vol grapjes en kwinkslagen. We krijgen instructies want hematologie is geen gewone afdeling, hier zijn veel patiënten met een minimale weerstand en dat vraagt om bijzondere maatregelen.  Om op de kamer te komen moeten we door een soort sluisruimte. Hier moeten sierraden achtergelaten worden en handen gedesinfecteerd. Pas dan mogen we verder de kamer op. Uiteraard zijn bloemen en vers fruit niet toegestaan. De zorg op deze afdeling is intensief. Een vaste verpleegkundige per kamer. Dat is wel heel plezierig.
Joppe zal de komende dagen zijn  kamer delen met een meneer van rond de veertig van Spaanse komaf. Een hartelijke man die al een beenmergtransplantatie achter de rug heeft. Hij is kwetsbaar nu, vatbaar voor infecties. De Spanjaard  leidt aan de ziekte van Kahler, een kanker van cellen in het beenmerg die afweerstoffen produceren. Als deze cellen gaan woekeren wordt het gezonde beenmerg aangetast, zo wordt het lichaam als het ware van binnen uit afgebroken. Geen rooskleurig vooruitzicht maar hij blijft optimistisch en vrolijk. Omdat hij eigenlijk totaal geen weerstand meer heeft krijgt hij speciale voeding die met een slang rechtstreeks de maag in gaat. Het lijkt wel een soort gips en het ruikt, geen lekkere etenslucht, nee helaas een onaangename geur. Maar als je langer in de kamer bent, dan went het – gelukkig.
De Spanjaard is een liefhebber van voetbal en dat is nou jammer … Joppe niet.  Toch ontstaat er wel een hartelijk contact tussen die twee en daar zijn Paul en ik blij om. Het zal het verblijf voor Joppe iets dragelijker maken. Daarbij doen wij ons best  om de opname en kuren tot een gedeeld en gezamenlijk gedragen gebeuren te maken. We mogen niet bij Joppe blijven slapen en Paul moet werken. Ik ga ’s morgens zo snel mogelijk naar Nijmegen om bij Joppe te zijn, Paul komt zodra hij klaar is met zijn werk. En we hebben een klein gelukje: de tweede opnamedag is Koninginnedag – een vrije dag – en dus een dag dat we allebei de hele dag bij Joppe kunnen zijn. Als we in de ochtend naar Nijmegen  gaan is het stil op de weg. We denken de dag door te gaan brengen met TV kijken naar de Koningin en de prinsen en prinsessen die een volksdansje doen, een liedje aanhoren, handjes schudden en mee doen aan weer een bijzondere sportieve activiteit zoals een wedstrijdje touwtrekken of een kussengevecht op de balk. En er dan samen grapjes over maken, commentaar leveren en er zo wat plezier aan te beleven. Dat verwachten we, we hebben even geen radio aan onderweg. Als we  de kamer op komen zijn we – gespeeld – verbaasd dat de TV nog niet aan staat. “Moet er niet naar Koninginnedag gekeken worden, leuk naar zwaaiende prinsen en prinsessen kijken?” Maar de verpleegkundige die er net is om weer wat aan het infuus te prutsen vraagt ons of we het nog niet weten? Het wat? Nou dat er een soort aanslag is gepleegd. Dat er een auto door de afzettingen is heen gereden, dat er gewonden en doden zijn. Nee, dat weten we niet, Joppe en de Spanjaard ook niet, ze zijn nog te veel met zichzelf bezig. Maar nu verandert dat. Het is cynisch maar de narigheid op TV leidt de aandacht af van de eigen ellende. We zien die zwarte auto wel honderd keer tegen de Naald aan rijden, we zien keer op keer hoe Maxima van schrik een hand voor haar mond houdt. De dag gaat op die manier vlot voorbij.  Op vrijdag 1 mei mag Joppe weer naar huis. De eerste ronde chemo zit er op. En ook nu weer is Joppe er relatief goed aan, wel wat bijkomen maar dan opnieuw het gewone leven in.

 

Eigenlijk hebben hij en zijn lief dit weekeinde een tripje naar Rotterdam gepland, Joppe wil het gewoon door laten gaan maar dat vind ik niet goed. Eerst bijkomen en uitsrusten. Dat wordt me niet in dank afgenomen, hij had zich er zo op verheugd. Maar gelukkig, zijn lief is het met me eens, want ja, stel je voor dat ze daar ergens in Rotterdam rondlopen en Joppe kan het onverwacht toch niet bolwerken, wat dan? Hij ziet dit ook wel in en enigszins mokkend stemt hij in met uitstel van een week, maar we moeten wel wat leuks gaan doen en daarom gaan we   zaterdag naar het vliegveld van Budel, gewoon omdat het lekker weer is, om er even uit te zijn, wat vliegtuigjes zien landen en opstijgen, een ijs eten. En aansluitend een pannenkoek in Thorn. En dan weer naar school, alles normaal. Brengen en halen met de auto, dat wel. Een week later is Joppe voldoende op krachten gekomen om samen met zijn vriendin het geplande treinreisje naar Rotterdam te maken. Zij een leuke dag, wij een leuke dag want wij gaan op pad met de harmonie van Paul, naar Luxemburg om een concert te geven en met in de middag voldoende tijd om rond te kijken.  We knippen foto’s, pakken een terrasje, net als iedereen die wil genieten van het mooie weer.  Ja, soms zou je kunnen denken dat er helemaal niets aan de hand is.
Rotterdam wordt een geweldig succes. Samen wandelen de twee gelieven  door de stad, maken ze een rondvaart door de haven van Rotterdam. Ze maken veel foto’s in de stad en de haven  maar ook in zo’n fotohokje op het station – lekker gekke bekken trekken. Op de terugweg stappen ze ook nog eens uit in Utrecht om – nu ze er toch zijn – ook daar maar eens rond te kijken.

 

Natuurlijk moet Joppe ook poliklinisch op controle komen in Nijmegen maar verder bestaat het leven voor Joppe uit school en voor Paul werken,voor mij trouwens ook met daarbij allerlei huishoudelijke klussen, want dat moet door gaan. En dan ook nog het sollicitatiegesprek voor mijn plekje straks in de nieuwe fusiegemeente Peel en Maas. Iedere medewerker heeft met motivatie moeten aangeven welk functie hij of zij graag wil hebben, er is een Sociaal Statuut waarin precies staat hoe één en ander zal moeten verlopen. Iedereen krijgt een plekje, dat is zeker en ook “mens volgt werk”, dus echt er is geen reden om bang te zijn dat je in eens heel ander werk krijgt of terug gezet wordt in functie. Dat ben ik dan ook niet, maar het kost wel energie – veel energie- die ik eigenlijk niet heb. Maar het moet. Ik heb gesolliciteerd op een plekje bij communicatie, want daarmee houd ik me nu ook al bezig, alleen dan bij de afdeling welzijn en voor het project “tijdelijke huisvesting”.  Dat is veel werk maar ik krijg veel waardering . Daar ben ik natuurlijk blij mee én het geeft me de overtuiging dat alles wel goed zal komen. Als dan Joppe ook nog beter wordt, dan ziet de toekomst er mooi uit.
Maar nee, zo gaat het niet. De plaatsingscommissie vindt dat ik maar administratief ondersteuner van de afdeling welzijn moet worden, niets mens volgt werk. Mijn functie was medewerker welzijn en wordt medewerker welzijn. Ik ben woedend,  dit kan ik er nog wel bij hebben! Een week later volgt een kleine bijstelling maar nog steeds heb ik niet de functie die ik wil en dat betekent dat ik een brief zal moeten schrijven aan de bedenkingencommissie. Jawel, hier zit ik echt op te wachten, nu. Maar alweer … het moet. Zoals alles in deze periode moet. Er is geen tijd voor wensen of willen, het is een tijd van schikken en plooien, van aanpassen aan wat moet en het hoofd boven water houden, van zelf niet ziek worden want een hernieuwde uitbraak van de colitis kan ik niet gebruiken.

 

Begin juni wordt Joppe opgenomen voor de tweede ronde chemo. Toevallig is er ook een leeftijdgenoot van Joppe op de afdeling. De verpleegkundigen hebben bedacht dat het wel heel leuk is om twee jongens van dezelfde leeftijd op één kamer onder te brengen en zo komt Joppe terecht bij een knul die leukemie heeft. Hij heeft echt een heel andere mentale instelling dan Joppe. Het klikt niet tussen die twee en het zal niet gaan klikken. In tegendeel. Het is nog een geluk dat Joppe bij het raam komt te liggen. Zijn kamergenoot heeft net als Joppe dagelijks gezelschap. Moeder, die weduwe is, en zijn vriendin zijn er vrijwel de hele dag voor hem. Hij is verwend en niet zo’n beetje ook. Daar heeft iedereen last van, moeder, vriendin, verpleging  en wij net zo goed. Hij zeurt, hij is kleinzerig en vraagt voortdurend alle aandacht. Het ene moment foetert hij op moeders en vriendin, niets doen ze goed. Het andere moment ligt hij te jammeren dat hij niet zo vervelend wil zijn maar er niets aan kan doen. Ze slikken alles. Hij heeft ook altijd last van het licht en dus moet het gordijn tussen zijn bed en dat van Joppe dicht zodat hij afgeschermd is van het daglicht. Als een verpleegkundige de kamer op komt, schuift die steeds het gordijn open, maar als de hielen gelicht zijn is de eerste opdracht aan zijn vrouwen om het gordijn weer dicht te doen. In het begin vonden Joppe en ik dat vervelend, het maakt de overzienbare ruimte voor Joppe zo klein maar na verloop van tijd zijn we er blij mee. Achter het gordijn kunnen we – in stilte - de gek steken met dat jong.  Grimassen maken, zonder geluid AU AU roepen wanneer hij weer moord en brand schreeuwt als hij een simpel spuitje krijgt. Eigenlijk wil hij er verdoving voor, maart daar trapt de verpleging niet in. We horen dat hij alle kans heeft om te genezen. Joppe moet nog maar afwachten.
Tijdens deze opnameperiode mag  Joppe samen met mij een kijkje nemen op de zaal waar stamcellen worden afgenomen, dat we kunnen zien hoe dat gaat. We praten er met een man die stamcellen afstaat voor z’n zieke broer. Voor Joppe kunnen zijn eigen stamcellen afgenomen worden om later weer toe te dienen – een gelukje.
Weer thuis pakken we als vanouds het patroon van het alledaagse leven weer op. Een week later moet Joppe op controle komen en  wordt er een CT-scan gemaakt om te kunnen zien hoe de kuren aan slaan. Ik heb er alle vertrouwen in .  Joppe voelt zich – ondanks de chemo – best wel goed. Het móet goed zitten. Natuurlijk zit het goed. Het is vervelend zeker, vooral die periode van de stamceltransplantatie. Dan moet hij lang in het ziekenhuis blijven en is hij kwetsbaar, maar ook  is hij dan daarna genezen. Dat is wat ik wil denken en geloven.

 

Het weekeinde voor de derde en laatste kuur voorafgaand aan  de grote transplantatie gaan we met Joppe en zijn vriendin op stap. De slag bij Waterloo wordt groots nagespeeld. Ik heb kaartjes voor ons op de tribune, midden voor het slagveld. We zullen meemaken hoe Napoleon ten onder gaat. Er gebeurt veel maar wat we nu eigenlijk zien? Manschappen met musketten en sabels staan tot hun romp in het graanveld, paarden tot hun buik. Er is veel heen en weer gedoe van manschappen in strakke formaties en ruiters die op de tegenstanders af galopperen. Maar wat er nu eigenlijk gebeurd, wie aan de winnende hand is en is die ene ruiter met z’n steek dwars op het hoofd nou Napoleon? Echt,  ik weet het niet. In het begin van de veldslag is er nog een waterig zonnetje maar later komt de regen met bakken uit de lucht en toch is het een leuk en gezellig uitje wat we natuurlijk afsluiten met pannenkoeken eten in Thorn. Aan niets is te merken dat Joppe ziek is of dat hij last heeft van de gevolgen van de chemokuren. Terwijl we toch uren op die ongemakkelijke houten bankjes zitten, in de regen, koud.

 

Drie dagen later gaat Joppe gelaten weer naar het ziekenhuis voor de derde ronde chemo. Dit keer krijgt hij een kamer alleen. De eerste twee dagen verlopen rustig en kalmpjes. Ik kijk vol verwachting uit naar de uitslag van de CT-scan die we één dezer dagen zullen krijgen, ik heb wel vertrouwen maar wil toch heel graag horen dat het goed zit, dat de kanker alweer heel erg is terug gedrongen. Dat de stamceltransplantatie Joppe gaat genezen. En dan, op een heel rustige bijna slaperige middag stapt de zaalarts binnen, een jonge knul die vraagt of Paul vandaag nog komt. Ja, maar pas ’s avonds  als hij uitgewerkt is. “Oh, zo, ja de specialist wil met jullie spreken over de uitslag van de scan.”  “Hoezo, waarom dan, is er iets bijzonders, is er iets niet goed?” Er komt een ontwijkend antwoord, dat hij het niet mag en kan vertellen, dat de specialist dat zelf  doet. Hij krijgt het met zijn gestuntel voor elkaar dat alle alarmbellen gaan rinkelen. De middagrust bleek stilte voor de storm. Nadat de zaalarts vertrokken is belt Joppe om een verpleegkundige die we vertellen van onze onrust en angst, dat we zo niet nog een dag willen wachten, we hebben het niet meer van de spanning, van de angst. Maar ook de verpleegkundige kan en mag niets zeggen. Ook hij laat ons weer alleen met onze paniek, maar gelukkig hij onderneemt wel actie want even later komt hij terug om te zeggen dat de specialist toch nog deze middag, binnen een half uurtje, langs zal komen. Traag gaan de minuten voorbij, ik wil bewegen, ik wil schreeuwen, schoppen tegen stoelpoten … van alles om dat akelige gevoel van angst en onrust maar kwijt te raken. Ook Joppe is over zijn toeren maar we kunnen elkaar niet helpen. Nu niet. En dus lijkt het net of de rust terug keert. Joppe in zijn bed ogenschijnlijk kalm, ik op mijn stoel.

Als de specialist eindelijk binnen komt voel ik bijna opluchting, de ondragelijke spanning is voorbij, we gaan het horen. Hij geeft een hand, gaat zitten en vertelt waar we bang voor zijn. De kanker is niet minder geworden, nee ondanks de chemo is de kanker gegroeid en heeft zich weer verspreid. Er is niets meer aan te doen. Een stamceltransplantatie is zo niet mogelijk, Joppe gaat dood. Hoe lang nog … weken, maanden, een half jaar, hij weet het niet alleen dat Joppe dood gaat, dat weet hij zeker. En nee, er zijn nergens op de wereld ziekenhuizen die bezig zijn met experimentele behandelingen die Joppe misschien nog een kans zouden kunnen geven. Uitgerekend op het gebied van Non-Hodgkin komt men van overal naar dit ziekenhuis vanwege de expertise die hier is. Joppe is op de beste plek. Als er ergens een kans was, dan zou hij die zeker met ons delen en ons helpen om die te grijpen, maar er is geen kans, geen mogelijkheid hoe klein ook. En dan is hij weer weg. Joppe en ik blijven ontredderd achter. 

 

In de actiestand:

 Joppe belt Paul, zegt dat hij direct moet komen. NU, dat het niet wachten kan. En dat doet Paul, begrijpt dat er iets goed mis is, laat zijn werk uit z’n handen vallen en komt naar Nijmegen, binnen een uur is hij bij ons om het ellendige nieuws te horen. De rest van de middag en de avond brengen we in verslagenheid met elkaar door. We mogen niet blijven slapen, moeten Joppe wel voor de nacht alleen laten maar de volgende dag zijn we zo snel we kunnen weer bij hem terug. En dan blijkt dat de nacht de hevigheid van de storm tot bedaren heeft gebracht.

 

Hij moet het zijn vrienden vertellen.  Apart en zelf, niet dat ze het in de klas, samen met de andere leerlingen, van de mentor moeten horen. Dus het moet snel en bij ons thuis. Dit komend weekeinde. Allereerst belt Joppe de counselor van school en vraagt hem naar Nijmegen te komen, met de adressenlijst en telefoonnummers van de leerlingen, want vanuit die gegevens kan hij zijn vrienden bellen om te vragen of ze komen. 
We zijn bezig met praktische zaken. De buren vieren het komend weekeinde op zondag hun 25-jarig huwelijksfeest, daarvoor staat een partytent  in de tuin. Als Joppe zijn vrienden nu op zaterdag uitnodigt dan mag hij van die tent gebruik maken. Verder is er al drank en hoef ik alleen maar te zorgen voor een paar zakken chips en nog wat van dat gerei.
De couselor komt ergens in de loop van de middag, Paul en ik trekken ons terug. We willen Joppe de ruimte geven om vrij met zijn couselor te praten, zonder ons als toehoorders of meepraters. Ze spreken lang met elkaar en na afloop kan Joppe gaan bellen, hij heeft namen en telefoonnummers. Joppe belt en vraagt de een na de ander om zaterdag t komen, hij zegt niet waarom en toch bijna allemaal zeggen ze ja, dat ze er zullen zijn.
Zaterdagochtend wordt Joppe los gelaten uit het ziekenhuis, aan het begin van de avond komen zijn vrienden. Er hangen vlaggetjes over de entree van de tuin, voor het feest van de buren.  De vrienden druppelen groepsgewijs binnen, het is een gezellig geroezemoes in de tent. Er worden drankjes ingeschonken en schalen met chips op de tafel gezet. Ik zit vlakbij maar op afstand in de tuin aanwezig te zijn om in en bij te springen als dat nodig mocht zijn en uit nieuwsgierigheid om te kunnen zien en horen wat er daar gebeurt.  Als iedereen er is en de eerste drukte voorbij is, staat Joppe op – zijn vriendin naast hem – en vraagt aandacht. Het wordt muisstil in de tent, in de tuin hoor ik een enkele vogel fluiten, binnen zie ik Joppe praten. Rustig en kalm. En als hij klaar is blijft het stil, hoor ik de vogel nog nadrukkelijker in de stilte van de beginnende avond. In de tent vloeien inmiddels tranen, worden armen om elkaar heen geslagen, sommigen lopen naar buiten, gaan met twee of drie even ergens anders zitten, voorover gebogen en in elkaar gekropen, fluisteren zacht met elkaar. Anderen blijven met kluitjes in de tent hangen, praten met elkaar en met Joppe en zijn vriendin. Zij twee zijn er voor die anderen, om hun vragen te beantwoorden, om hun te troosten. Het lijkt erop dat Joppe zich goed voelt in die rol.
Heel geleidelijk aan wordt de sfeer weer wat levendiger, hier en daar een lachje. Er wordt gelopen en zelfs weer gekkigheid gemaakt. Paul maakt een mooie groepsfoto.    Iedereen poseert van harte en met veel plezier mee.  Een vrolijke groep jongelui onder een lint van feestelijke vlaggetjes. Een foto die niets vertelt over de aanleiding van het daar op die avond bij elkaar zijn. Gewoon een groep jongelui op weg naar volwassenheid. Een gezellige avond.

Schrijf een reactie: (Klik hier)

123website.nl
Tekens over: 160
OK Verzenden.
Bekijk alle reacties

Nieuwe reacties

02.10 | 11:25

Lord Bubuza verenigde mijn man en ik na 8 jaar scheiden .. Het begon allemaal toen mijn man vreemd ging en elke keer dat ik klaagde dat hij niet zou luisteren in plaats daarvan zal hij wakker worden zonder een woord te zeggen, kwam hij op een dag thuis va

...
03.08 | 23:49

Ha Maarten, dank voor je reactie. Jij houd je bezig met de geschiedenis v.d. Fröbergen? Ben benieuwd naar de documenten waar je het over hebt. Van de marine?

...
03.08 | 20:00

Erg mooi verhaal, ik heb documenten die je verhaal bevestigen. Ondertussen boek besteld.

...
19.05 | 19:28

Een nieuwe toevoeging aan mijn website: Schrijfsels. Oefeningen in schrijven, gedachtespinsels, gedichtjes, mijmeringen, zo maar wat gepraat.

...
Je vindt deze pagina leuk